NUESTRA MISIÓN ES SER INCLUSIVOS
Publicado el Diciembre 22, 2015 - 18:04
Por: Julio César Moreira En su misión de ser inclusiva, la biblioteca se ha propuesto albergar, en sus instalaciones, todas las expresiones de su entorno. Y cuando no es así optamos por la extensión cultural. El siguiente artículo, publicado en las páginas del diario regional El Rancagüino, da cuenta de este objetivo, al otorgar un espacio para los niños autistas y sus familiares. En la medida que acojamos todas las expresiones de nuestros usuarios, la biblioteca Santiago Benadava, se legitimará como centro cultural y adquirirá pertenencia ante los vecinos, sus quehaceres, intereses e identidad. MAMÁS Y PAPÁS DE NIÑOS AUTISTAS SE UNEN PARA LUCHAR POR LOS DERECHOS DE SUS HIJOS Por: Flor Vásquez Diario El Rancagüino - Cada uno de los integrantes de la Agrupación Autismo Rancagua tiene una historia de temple, esfuerzo y amor incondicional por sus niños. Sin embargo, necesitan más apoyo del Estado y de la sociedad. Desde hace tres años lleva a su hijo al colegio y en un plaza cercana espera durante horas. Cuando termina la jornada escolar va en busca de Lukas, un niño de 8 años que tiene autismo. Elizabeth Escobedo es un ejemplo del amor materno grande e incondicional, dispuesta a dedicarse por entero a ese hijo especial que ha transformado en u líder y en una mejor persona. Una heroína, como muchas otras madres que luchan por sus hijos con discapacidades. Elizabeth es presidenta de la Agrupación Autismo Rancagua y el jueves último, junto a las mamás y niños de esa organización, participó en una marcha por los derechos de las personas con discapacidad. Estamos peleando la ley de inclusión señala- porque si se aplicara, de acuerdo al tratado que se hizo con Unicef en 1990, no tendríamos que pedir nada. Mientras, las familias con hijos autistas deben dar batallas contra la discriminación; para lograr que les brinden atención de salud, para que los acepten en el jardín infantil y después en el colegio. Varias son las madres angustiadas que se acercan a Elizabeth en busca de orientación. Al término de la marcha, una joven de rengo le cuenta que tiene hijos mellizos, dos con autismo, y que no los aceptan en el jardín infantil. También, le comenta sobre las dificultades para acceder a una atención médica. Por eso es importante esta agrupación indica- para luchar juntas por nuestros hijos y sus derechos. Nuestra organización tiene 50 socios, se formó el 26 de agosto del año pasado. Antes trabajábamos en forma individual, ahora nos juntamos las mamás. Elizabeth cuenta que cuando su hijo tenía un año y medio de edad el médico le dijo que tenía autismo. Sentí que el mundo se me caía. Lloré y me compadecí durante un mes. Después comenzó a buscar información y se entero que hay diversos grados, por lo que se habla de trastornos del espectro autista, que van desde los leves hasta los más severos; algunos asociados a discapacidad intelectual marcada y otros con alto grado de inteligencia. Además, supo que este trastorno del desarrollo se caracteriza por una triada de alteraciones cualitativas de la interacción social, comunicación y flexibilidad; en que se observa retraso en la aparición del lenguaje. En esa búsqueda de información se encontró con la película Temple Grandin, basada en la vida de una mujer norteamericana con autismo que logró convertirse en una exitosa profesional. Grandin es zoóloga, etóloga, profesora universitaria y autora de varios libros. IMPORTANCIA DE LAS TERAPIAS Después de ver la película de Temple Grandin me llené de esperanza y empecé a buscar más información sobre el autismo. Esa película me abrió el mundo y desde ese día empecé a trabajar con Lukas todos los días. Durante 3 años trabajé sola con mi hijo, pero luego me di cuenta que quería hacerlo con más niños. Su hijo fue aceptado en el Colegio Eduardo de Geyter y allí le dieron la posibilidad de formar la agrupación. Desde entonces trabajamos seis días a la semana con todos, Lukas motiva a las mamás de mí agrupación, ellas lo quieren mucho y ven en él un referente. Hay que nivelar hacia arriba. Subraya que lo que más necesitan los niños autistas son terapias. Las terapias las hacemos nosotros. Estamos trabajando en la biblioteca Santiago Benadava, en Avenida La Compañía, donde nos facilitaron un espacio para trabajar porque no tenemos uno propio. Agrega: Los días viernes hacemos talleres y nos prestan la biblioteca cada vez que la necesitamos. Los niños tienen fonoaudiología cantada, que es como los autistas aprenden a hablar; no aprenden si les enseñas a través de un cuaderno y un lápiz; aprenden cantando. Tenemos fonoaudióloga, psicopedagoga y una educadora diferencial. Los servicios de esas profesionales los pagamos gracias a un aporte de CMR Rancagua. Esto es por cuatro meses y se acaba ahora. Para el próximo año necesitamos financiamiento. Destaca que es muy importante que reciban terapias, porque si preparamos a los niños autistas para que ingresen al colegio, después se desenvuelven solos. Para eso tiene que tener dos años de terapia continua. Afirma que si no tienen patologías agregadas o retardo mental, los niños con autismo pueden aprender. La gente está en un error, cree que son retrasados. No son retrasados, de hecho cuando le hacen una psicometría a un autista su coeficiente intelectual da alto, pero su cognitiva da bajo. Entonces quedan en la media baja y aparecen como retrasados, no siendo retrasados. Añade que a partir de marzo del próximo año algunos jardines infantiles de la Junji tendrán especialistas y podrán recibir a niños autistas, lo que es un importante avance. Pero falta mucho más en materia de inclusión. solo logramos matricular a nuestros niños en los colegios municipales, ya que los subvencionados no los reciben, menos aún los particulares. Para marzo de 2016 tenemos matriculados a 8 niños a quienes preparamos a través de distintas terapias. ES UNA CONDICION NO UNA ENFERMEDAD Elizabeth indica que es importante detectar precozmente la condición de autismo e iniciar las terapias. Por ello, la agrupación se ha contactado con profesionales de los consultorios y del programa Chile Crece Contigo, para que empiecen a detectar en forma precoz este trastorno. Y lo ideal es que en los cesfam el control de los niños al año de edad lo haga un médico, no una enfermera, porque así podrán detectar el autismo al año. Entre más tarde mucho más complicado es. Es recomendable comenzar con terapias lo antes posible. Explica que los niños con autismo caminan en punta, no hablan, no te miran; los primeros seis meses o lloran. No quieren que los toquen cuando están chicos. Uno empieza a crear vínculo, siguen a una sola persona. Te hacen caso, te empiezan a obedecer, pero con los demás no funciona. Por eso es habitual que las mamás de niños autistas dejemos de trabajar. Agrega que a los seis años los niños autistas tienen un proceso de maduración, se vuelven más tranquilos, buscan un solo objetivo y los controlas a través de un solo objetivo. Destaca que su hijo Lukas pasó a tercero básico. Le va bien en el colegio, tiene una profesora que lo deja salir al patio, a correr. A los autistas no les gusta escribir; pueden estar jugando en la sala, pero si le preguntas saben todo lo que se dijo en la clase. Recuerda que a su hijo otros niños le pegaron cuando estaba en kinder. Por eso decidió esperarlo. Dejé de trabajar; me quedo afuera del colegio en una plaza, si mi hijo tiene un problema me avisan y entro. Todos los días estoy ahí. Aprovecho de leer información sobre el autismo. Necesitamos apoyo enfatiza-. Y que se conozca más sobre el autismo. Nadie entiende si ve a un niño autista haciendo una pataleta en el supermercado, no entienden que tienen que expresar lo que sienten, a veces a través de gritos o de correr. Si se les hace terapias, en la parte intelectual funcionan bien. Añade que algunas personas autistas presentan el síndrome de Asperger, el cual habrían tenido varios genios y artistas, entre ellos Albert Einstein. Por eso, para desarrollar al máximo las potencialidades de Lukas, Elizabeth le dedica todo el tiempo necesario. Tiene terapias de lunes a sábado, dos días de piscina, dos días de básquetbol, un día de fonoaudiología, un día de terapia con caballo. Las mamás de la agrupación hacemos lo que sea por nuestros hijos. Y van teniendo logros; es un proceso de entrenamiento si uno tuviera que ponerle un nombre. La lucha es diaria y la agrupación está buscando apoyo para el próximo año. Aún no tenemos claridad. Hoy solo sabemos que tenemos un lugar físico que es la biblioteca pública Santiago Benadava, dónde estar. Uno de los casos que han conmovido a Elizabeth es el de una niña de 15 años que ingresó a la agrupación. Ella estuvo en un colegio especial y se comportaba igual que sus compañero que tenían retraso severo. Cuando empezamos a juntarla con niños comunes mejoró notablemente su conducta. Los educadores saben que los autistas son concretos y los colegios especiales siguen nivelando hacia abajo. Al terminar la entrevista, Elizabeth quiere entregar un mensaje a la comunidad lo primero, decir que son niños, no son enfermos. El autismo es una condición, no una enfermedad. Les pido que se informen y les recuerdo que grandes personajes como inventores y deportistas fueron o son autistas. Ellos son los mejores en lo que les gusta.
